Donada la dispersió dels afectats, l'objectiu és formar grups de professionals que atenguin pacients amb les mateixes patologies per promoure el coneixement i la investigació sobre una determinada malaltia, fomentant la cooperació entre Comunitats Autònomes i països, estimulant la investigació científica i organitzant la formació.
Quan dins de la família neix un fill amb una malaltia, el grup familiar experimenta un canvi impactant que repercutirà al llarg de tot el cicle vital. En la primera fase la pèrdua d'expectatives, la por i el desencant són demolidors, després s'obriran pas els sentiments de sobreprotecció i rebuig, l'intent de comprensió i, per fi la fase d'adaptació.
Per raons diverses, la família amb un pacient amb una malaltia rara, corre un greu risc d'aïllar socialment. Deixen de participar en la vida social i els amics no saben molt bé com reaccionar davant el malalt, de vegades passa que els resulta incòmoda la relació i disminueixen els contactes. Però en la majoria de vegades la càrrega de les cures ocupa tant de temps a la família que no poden correspondre a l'entorn com ho feien anteriorment. El resultat és que quan la família necessita més contacte, tendeix a l'aïllament social.
La família i el malalt necessiten:
-Suport emocional
-Informació clara sobre el curs de la malaltia
-Ajuda material
0 comentarios:
Publicar un comentario